Blog : autisme

Of een droom realistisch is!?

Het was een jaar eerder dat zijn slenteren mij al opviel. Hij leek zich wat onveilig of onzeker te voelen. Altijd in de buurt van zijn vriend. Onafscheidelijk waren ze en vaak liepen ze dezelfde route. Altijd even relaxt, alsof zij zich niets van hun omgeving aantrokken. Regelmatig kwamen ze langs als ik stond te surveilleren. Een vuurzee aan vragen volgde. Nieuwsgierig en hongerig naar dat wat zij niet wisten. Hun enthousiasme liet zich niet kanaliseren. Humor, dat hadden ze ook inclusief die aanstekelijke lach. En de energie van hun lach nam ik weer mee de klas in.

Aan het einde van het schooljaar vertrok zijn vriend naar een andere school. Yco bleef en stond bij mij op de lijst voor het nieuwe schooljaar! Nadat dit bekend was, kwam hij op mij aflopen. Zijn missie was helder: een overstap naar het regulier onderwijs! Een kort en krachtig betoog waarin hij nog voor de start van het nieuwe schooljaar mij een richting gaf. Hij nam de leiding en ik volgde. Samen werken aan die stip op de horizon. Zijn droom.

Een jaar samenwerken

Samenwerken aan zijn droom, een mooie uitdaging! Een ongekende groei maakte Yco door. Hij hield zijn stip in het vizier en verwijderde zonder enige moeite de etiketten die hem ooit werden opgespeld. Want wat maakte bijvoorbeeld dat hij in een sombere bui bleef hangen? Hij begreep zijn omgeving niet! Durfde geen vragen te stellen. Probeerde te leren in een voor hem onveilige omgeving. Resultaat: druk gedrag! Negatieve reacties waren net zo inherent en zo werd zijn onzekerheid gevoed. Het maakte hem kwetsbaar en natuurlijk wilde hij zich niet hechten. En ook zijn biografisch verleden speelde daar een belangrijke rol in. Voor zichzelf opkomen was hem niet geleerd. En toch, hij wilde zichzelf zo graag bewijzen…

Zichzelf bewijzen hoefde Yco van mij niet. Hij mocht vooral zichzelf zijn met al zijn onzekerheden en al zijn – zelf ervaren – moeilijkheden. Het vertrouwen was een voedingsbodem voor vele bijzondere en fijne gespreken. Zijn vele vragen bleven komen. Enkele vragen kwamen in een wat andere vorm telkens terug. Was het mijn uitleg dat niet toereikend of niet duidelijk genoeg was? Was het een gebrek aan (zelf)vertrouwen? Wat maakte het uit, we gingen samen gewoon weer in gesprek.

Zijn privacy was zo’n thema. Hij wilde geen werk van hem online hebben staan. Was hij niet trots? Nee, dat was het niet! Niemand mocht iets van hem zien. Angst was zijn raadgever, al die jaren al… Eigenlijk mocht niemand hém zien…zo onzeker dat hij was! Volledig teruggeworpen op de vraag: ‘Wie ben ik?’

Zelf had hij (nog) niet door dat zijn onzekerheid en angst zijn gedachten in stand hielden. Richting het einde van het schooljaar werd hij langzaam zichtbaar. Een mooi proces van grote stappen en moeilijkheden die overwonnen werden! Onrust maakte plaats voor rust en onthechting voor een hechte band met anderen, maar vooral met zichzelf!

Langzaam naderde het einde van het schooljaar en een moeilijk oudergesprek volgde. Twijfels vanuit school, gebaseerd op papieren documenten en oude gegevens, waren aanleiding om diepgewortelde emoties te doen ontluiken. Zowel Yco als zijn ouders bleven voet bij stuk houden. De droom lag er en nog wel zo dichtbij.

Het deed mij doen beseffen dat een droom door niets of niemand tegen te houden is. En tevens riep de situatie essentiële vragen op: wat maakt dat een school een mogelijk potentieel niet zou volgen? Wat is nodig om dit te zien? Wat hebben leerlingen nodig om dit te ontdekken? Hoe geef je dat vorm binnen het (voortgezet) speciaal onderwijs? En was dit gesprek niet juist een teken om na te denken over een duurzame samenwerking tussen speciaal onderwijs en het regulier onderwijs? Hoe heeft deze afstand zo groot kunnen worden?

Een observatie door de reguliere school volgde én een positief advies! Nooit eerder straalde Yco meer dan het moment dat hij hoorde dat zijn droom uit zou gaan komen.

Een half jaar regulier

Het is een half jaar geleden dat Yco startte aan zijn droom. Nieuwsgierig en met wat spanning vraag ik me af hoe mijn ooit ‘speciale’ leerling het op een ‘gewone’ school zou doen!? Samen met zijn moeder stuurde hij me deze week een fantastisch bericht:

 

Het gaat prima met Yco! Hij is heel erg enthousiast en ontwikkelt zich positief op school. Zijn eerste rapport zonder onvoldoendes is binnen!

Mijn favoriete vakken zijn vooral wiskunde, muziek en frans. Bij de kerstmarkt heb ik meegeholpen door samen met een vriend muziek te spelen voor de bezoekers. Ik speelde keyboard en een vriend gitaar. Samen hebben we kerstliedjes gespeeld.

Afgelopen zaterdag heb ik bij de open dag muziek gemaakt met andere leerlingen van school.

Yco is heel erg blij en tevreden dat hij nu eindelijk op het regulier onderwijs zit. Hij heeft een goede band met de leraren en kan goed opschieten met andere leerlingen. Hij maakt elke avond zijn tas zelfstandig klaar en gaat met de fiets naar school.

Ook heeft hij dit jaar ook een uitwisselingsproject met een school in Frankrijk.

Afgelopen december kwamen Franse leerlingen naar Nederland voor een week. Mijn uitwisselingsstudent verbleef bij ons thuis. In maart ga ik voor een week naar Frankrijk met de klas. We zullen veel gaan leren over de cultuur en de gewoontes daar. We gaan ook in Frankrijk mee naar school en gaan proberen goed te communiceren in het Frans. Als het niet lukt dan in het Engels!

Ik vind deze school perfect bij mij passen. Ik heb veel nieuwe mensen leren kennen!

 

De ambulante begeleiding voegde er aan toe dat Yco het regulier onderwijs goed aan kan. Leswissels en meerdere leraren zijn voor hem geen probleem en zelfs in een drukke klas staat hij goed zijn mannetje.

Naast dat ik natuurlijk ontzettend blij en trots ben voor en op Yco, verwart dit bericht mij ook. Wat heeft Yco doen laten groeien? En hoe verhoudt zich dat tot de huidige visie op (speciaal) onderwijs? Hoe kan het dat Yco nog een uitzondering is?

Als het potentieel gezien wordt, leerlingen in hun kracht worden gezet, is het dan niet alleen een kwestie van perspectief bieden – lees: je persoonlijke droom mogen volgen -? Dan zou het (V)SO een ‘tijdelijke’ tussenstop kunnen zijn.

Als we dit nu eens z’n allen mogelijk kunnen maken: Leerlingen in een warm bad ontvangen, hen empoweren, moeilijkheden overwinnen en samen op zoek naar een (in de buurt)school waar zij zich welkom voelen, waar zij mogen zijn en waar zij kunnen groeien/bloeien!

Langzaam wordt mijn stip op de horizon helder. Mijn droom maakt het pad zichtbaar. Yco bewijst dat het kan. Mijn verlangen is dat ik ook dit jaar weer leerlingen verder mag brengen. Waarom? Gewoon, omdat zij het kunnen…!!

 

Oh, en realistisch is het zeker!

Zouden er speciale scholen bestaan als de DSM niet had bestaan?

Het was psychiater Jim van Os – in 2008 door zijn collega’s benoemd tot toppsychiater – die mij positief triggerde in een uitzending van Een Vandaag afgelopen mei. Hij sprak zijn teleurstelling uit over de nieuwste uitgave van de DSMDe eerste versie – in 1952 – maakte slechts melding van een aantal diagnoses. Deze laatste versie is dikker dan ooit. Wat zegt dat over onze maatschappij en ons mensbeeld? En wat betekent dat voor onze ‘kijk’ op onderwijs?

Het systeem is een boek geworden, van ziektelabels die komen en gaan. En dat is geen goed systeem om psychische aandoeningen te beschrijven.

Hij breekt (voor mij) hiermee een lans voor het sociaal- en burgerschapsmodel en lijkt het ‘medisch model denken’ achter zich te laten. Zijn uitspraak aan het einde van de uitzending doet dit sterk vermoeden: “Je wordt pas beter van een psychische aandoening als je er zelf actief mee aan de slag gaat en je eigen kracht weer gaat zoeken, dat is het model waar we naartoe moeten”

Ooit was het Ros Blackburn die vertelde over haar jeugd, opvoeding en moeder, die op haar beurt de woorden sprak: “Never make autism an excuse but overcome problems en difficulties caused by it.

Het overwinnen van moeilijkheden start bij jezelf, je ‘eigen kracht’ zoals Van Os het noemt, je talenten en mogelijkheden, het vinden ervan en de belangrijke rol die ook de omgeving daarbij speelt.

Over de rol van de omgeving vertelt Jan Verhaegh in dezelfde uitzending heel kort iets vanuit zijn biografisch verleden. Over hoe er naar hem werd gekeken, het belang van zijn vrouw, over de hulp die hij nu heeft en de onzekerheid waarin hij wordt achtergelaten.

Ik neem aan dat niemand zich als ‘een nummertje’ wil voelen. Hij raakt de kern met zijn opmerking… Het gaat om de mens als geheel!

Het probleem is dat als je normaal intelligent bent, of als je universiteit gedaan hebt of gepromoveerd bent, dat het voor mensen in de beeldvorming heel erg moeilijk is om te zien en te begrijpen dat je tegelijkertijd ook gehandicapt bent.

‘Beeldvorming’ en ‘begrip’ zijn voor mij de meest essentiële woorden in de uitspraak van Verhaegh. Als je vasthoudt aan je eigen beeldvorming kan er ook geen begrip ontstaan. Luisteren om te begrijpen is van belang. Naast luisteren zal je ook eerst zelf goed in de spiegel dienen te kijken om te weten te komen wie je zelf werkelijk bent. Met alles wat daarbij hoort; welbevinden, waarden, hoe alles voor jezelf ‘werkt’, kwetsbaar durven opstellen en ga maar door. Pas dan kan je jezelf echt verhouden tot de ander en perspectief nemen.

Psychiater/filosoof Alan Raltson (1967) beziet het ontstaan van de DSM (1952) als een spiegel van ontwikkeling in de maatschappij: Het is gewoon een reflectie van wat ‘wij’ vinden, wat tot het territorium hoort van de psychiatrie.

Maar als je de eerste DSM’s zo kan zien, kun je de huidige versie dan ook zo zien? Heeft Jim van Os gelijk over het ‘komen en gaan’? En als het een spiegel is, zien we dan allemaal wel hetzelfde? Praten we er niet veel te veel over in plaats van dat er echte duurzame acties ontstaan? Als zelfs de paus over het onderwerp ‘homohuwelijk’ durft te spreken – homoseksualiteit dat ooit in de DSM stond – wat voor ontwikkeling maken we dan door? Is de DSM een wereldwijd consent voor hulpverleners? Willen we met z’n allen een ‘passief medisch model’ zoals Van Os vertelt? Of blijkt de DSM alleen een sleutel voor zorgverzekeraars te zijn? Vaart de DSM op de economie? Of houdt de economie het systeem juist in stand?

Ik blijf me afvragen hoe het ooit begonnen is. Was het niet zo dat de American Psychiatric Association in 1844 zich juist inzette voor de ware belangen van de cliënt? Waren er toen niet een aantal mensen in het genootschap dat regelmatig bijeenkwam? Hoe is dat nu? Hoeveel psychiaters zijn er wel niet? Is het dan nog mogelijk of goed en individueel af te stemmen op de individuele persoon?

Schaalvergroting heeft zichzelf niet echt een dienst verleend, dat is op meerdere en andere vlakken aangetoond. Aan de andere kant ben ik ook maar een leerkracht en geen psychiater, dus kan (en misschien mag) ik eigenlijk niets over deze materie zeggen.

Toch blijft het me pakken, omdat het wel degelijk invloed heeft op mijn leven, op mijn samenleven. Maar ook mijn werk, zouden er speciale scholen bestaan als de DSM niet had bestaan? Hoe zouden we mensen die in onze ogen ‘anders’ zijn behandelen?

Een overdenking voor morgen…

Misschien vandaag al, we leven tenslotte in De Samenlevende Maatschappij!

Opbrengstgericht werken in het onderwijs en autisme

Een aantal weken terug volgde ik een interessante studiedag over opbrengstgericht werken. Dit zal ook binnen onze school geïmplementeerd gaan worden. Zelf ben ik al jaren op zoek naar een werkbare wijze om de ontwikkelingsmogelijkheden van leerlingen binnen het cluster4 zowel didactisch, pedagogisch als sociaal-emotioneel middels een gedegen leerlingvolgsysteem in kaart te brengen. Wanneer de leerling, diens welbevinden en het functioneren centraal staat word ik enthousiast! De leerlingen zullen met zoveel mogelijk motivatie moeten kunnen werken aan hun eigen competenties. Op deze wijze kunnen zij hun potentie en talenten zo optimaal mogelijk ontwikkelen.Op papier ziet opbrengstgericht werken er dus goed uit maar werkt het in de praktijk?

In een notendop: Vanuit een startpunt en eerder behaalde resultaten wordt door een Commissie van Begeleiding een ontwikkelingsperspectief uiteengezet waarbinnen planmatig gewerkt wordt aan een doorgaande lijn (samenwerking van o.a. KPC, onderwijsinspectie en min. OCW).

Het ontwikkelingsperspectief dient als springplank om via een individuele lijn – langs de zone van naaste ontwikkeling – te werken aan een voor de leerling zo hoog mogelijk uistroomperspectief. Zowel leerling, ouders, leerkracht, externe partners en het vervolgonderwijs zijn betrokken bij het ontwikkelingsproces waar de leerling zelf de belangrijkste schakel zal zijn. Door de lat zo hoog mogelijk te leggen worden leerlingen uitgedaagd. Feit blijft dat hogere verwachtingen leiden tot hogere prestaties. Hierdoor zouden tevens bepaalde gedragsproblemen ingedamd kunnen worden.

Maar de vraag is of we niet te snel voorbij gaan aan de populatie leerlingen binnen het cluster4 onderwijs. De ontwikkeling van mensen met autisme is namelijk soms moeilijk te onderzoeken, omdat ze vaak niet een normaal ontwikkelingsverloop doormaken (Mesibov, 2004). Bekend is dat leerlingen met autisme problemen kunnen hebben met communicatie, verbeelding, sociale interacties; de triade (Wing, 2001), executieve functies (Ozonoff, 1997), centrale coherentie (Frith, 1989) en theory of mind (Baron-Cohen, Leslie & Frith, 1985). Tevens bevestigt wetenschappelijk onderzoek dat leerlingen met autisme een andere manier van denken, leren, begrijpen, vasthouden van informatie hebben, vaardigheden organiseren, impulsen onder controle hebben en van strategieën wisselen (o.a. Roeyers, 2008).

Het bovenstaande brengt ander gedrag met zich mee en er zal dus verder gekeken moeten worden dan het zichtbare gedrag: welke functie heeft het gedrag? Gedrag is communicatie en wat wil de persoon duidelijk maken? Er is namelijk een duidelijk onderscheid tussen het feitelijk waarneembaar gedrag, de onderliggende oorzaken – het ‘ijsbergdenken’ van McClelland – en het interpreteren/perceptie van de leerkracht van het geheel. De grote vraag is dus of een Intern Begeleider en/of Commissie van Begeleiding – binnen een relatief korte periode – al ver genoeg onder het ijs heeft kunnen kijken om een juiste beeldvorming van het individu te kunnen hebben om zo tot een op maat gesneden ontwikkelingsperspectief te komen? En praktisch gezien: hoeveel tijd is er om in de klassen te gaan observeren of met leerkrachten in gesprek te gaan? In mijn dagelijkse praktijk: veel te weinig!

Het is van groot belang dat er voor iedere leerling een individueel ontwikkelingsprofiel wordt gemaakt zodat activiteiten en verwachtingen kunnen worden afgestemd op het meest passende niveau. Wanneer taken niet zijn afgestemd op de juiste ontwikkelingsleeftijd zal dat wat geleerd dient te worden onvoldoende begrepen worden. Het zelfstandig uitvoeren, generaliseren en construeren met eerder opgedane kennis wordt bemoeilijkt en zal invloed hebben op het welbevinden. Het vereist dus een hoge mate van individualisering van taken en materialen…!

Het gebruik van een standaard curriculum voor leerlingen met autisme wordt niet geadviseerd door
TEACCH (Mesibov, 2004) vanwege de unieke ontwikkelingsprofielen en leerpatronen! Het onderzoeken van ontwikkelingsleeftijden en het constant blijven monitoren is een essentiële stap in het proces naar begeleiding en handelingsplanning.

De sociaal-emotionele ontwikkeling is voor deze doelgroep van groot belang. Gebruik echter autisme, of welke stoornis dan ook, niet als excuus! Zoek naar oplossingen om problemen en moeilijkheden aan te pakken en te overwinnen. De leerling kent zijn eigen ‘bijsluiter’ het best! Maar ook ouders zullen als mededeskundigen van hun eigen kind een belangrijke stem dienen te krijgen. Luister dus goed en pas uw handelen daar op aan op de behoefte van de leerling.

Alleen psycho-educatie is niet voldoende, ga verder in het aanleren van sociale vaardigheden. Het draait om het inoefenen en ‘nazorg’. Maar: Let op overvraging! Inna van Berckelaer-Onnes (2008) beschrijft heel duidelijk dat overvraging altijd op de loer ligt: “… Er zijn talloze sociale vaardigheidstrainingen verschenen die echter lang niet altijd rekening houden met de mogelijkheden en beperkingen van mensen met autisme. Bij kinderen zien we vaak dat het verwachtingspatroon te hoog ligt. Ook de insteek ligt vaak boven het niveau van functioneren van de persoon in kwestie.

Dan didactisch. Zelf ben ik een groot voorstander om leerlingen uit te dagen en niet om ‘minder eisen te stellen’ wanneer een leerling zwak presteert of minder ‘wenselijk’ gedrag laat zien. In het huidige cluster 4 onderwijs heb ik ervaren dat didactische lijnen niet helder uiteen zijn gezet of individueel worden afgestemd. Er wordt nog te veel vanuit het pedagogisch handelen gewerkt. Boeken gebruiken bij toetsen, spellingsfouten bij taal niet corrigeren en CITO-toetsen naar voren schuiven op de kalender lijken de normaalste zaak van de wereld. Niet geheel evidence-based. En begrijp me niet verkeerd, het pedagogisch handelen, ofwel tact, is de sleutel voor de relatie om uiteindelijk te komen tot prestatie (van Herpen)! Bijdragen aan meer welbevinden, door te focussen op relatie, autonomie en competentie is de essentie voor ieder kind.

Gezien de doelgroep betekent dit in de praktijk dat er in veel gevallen gekozen moet worden voor divergent handelen, daar waar strategieën niet of minimaal zijn aangeleerd. Dit levert verschillende hiaten op waardoor problemen bij het opdoen van nieuwe kennis te maken heeft met dat basisvaardigheden niet goed ontwikkeld zijn. Dit voedt onzekerheid en gevoel van onkunde bij de leerling. Ook zal de instructietijd per leerling afnemen en is er te weinig aandacht voor opgelopen hiaten. De ontwikkeling van een leerling met autisme is al verschillend, maar wordt hierdoor alleen maar groter. We weten bijvoorbeeld dat een leerling met autisme bijvoorbeeld moeilijk verbanden kan leggen. Dan is het voor een leerling extra moeilijk wanneer er geen adequate (en afgestemde) instructie wordt aangeboden. Wanneer er niet wordt gekozen voor het aanleren van een bepaalde (nog aan te leren) strategie.

Mocht er een eenduidige didactische lijn zijn met de ideale voorwaarden gerealiseerd worden (denk aan visie, leerlijnen & geschikte/zelf ontworpen methodes, volgsystemen en (visuele) ondersteuningsmaterialen), dan kan er meer gewerkt gaan worden in (niveau)groepen, een meer convergente wijze van lesgeven. Er zal, rekening houdende met de problematiek van de doelgroep, een soort van ‘strategiewijzer’ ontwikkeld dienen te worden om hulp te bieden bij het inoefenen van bijvoorbeeld reken- en taalstrategieën.

Wetenschappelijk onderzoek wijst tenslotte uit dat daar waar neuro-typische leerlingen in de ideale omstandigheden de ontwikkelingslijn kunnen volgen, leerlingen met autisme daar twee tot vijf jaar langer over kunnen doen. Hulp(middelen) om zo zelfstandig mogelijk te functioneren en leren is(zijn) dus een pré.

Een belangrijke schakel – zo niet het meest belangrijk – is het functioneren en het gedrag van de leraar/docent. Die neemt de belangrijke plaats in binnen opbrengstgericht werken. Veel staat en valt tenslotte bij een leraar die het onderwijs op een positieve en adequate wijze weet te brengen (Hattie, 2003). Er zal in eerste instantie kennis van leerlijnen aanwezig moeten zijn om op de juiste lijn in te steken én om door middel van adequate strategieën hiaten bij leerlingen weg te werken. Tevens is up-to-date kennis van autisme belangrijk. Hierdoor zal leerkrachtgedrag bijgesteld worden, maar kan ook gewerkt worden aan eerlijke en transparante intervisiebijeenkomsten tussen leerkrachten. Informatie-/brainstormbijeenkomsten met ouders en leerlingen is daarom belangrijk.

Wanneer leraren leren van en met elkaar zal het taboe van zelfreflectie en evaluatie worden doorbroken. Er zijn nu eenmaal bekwame en minder bekwame leerkrachten. Dat wil overigens niet per definitie zeggen dat minder bekwame leerkracht niet bekwaam kan worden. Dat is echter wel ieders proces. Een open en transparante leeromgeving is de basis.

Er is tenslotte één einddoel, n.l. de leerling zo ver mogelijk brengen. Volwassen in de wereld zetten. En om daar samen aan te werken kan een enorme boost geven. Gelet op de populatie zal de leraar binnen het cluster4 onderwijs ook op didactisch vlak verder dienen te kijken dan het waarneembaar gedrag. Naast kennis over leerlijnen, voor voor een leerkracht ook duidelijk dienen te zijn waar hiaten kunnen liggen op het gebied van executieve functies en centrale coherentie. Dit om een duidelijke lijn te ontwikkelen op het gebied van o.a. leren leren, plannen, leer-, taak- en werkhouding. Weet uw eigen perceptie en kennis over autisme te plaatsen over het individu met autisme.

Tot slot de taak van de school om organisatorisch alles op een rij te hebben als er gestart gaat worden met opbrengstgericht werken. Suggesties dat de schoolontwikkelingen en de invoering van opbrengtgericht werken samen kunnen gaan is maar de vraag. Wordt er geluisterd naar en rekening gehouden met het welbevinden van leraren? De werkdruk is hoog. Het is een nieuwe ‘leercultuur’ en alle veranderingen brengen doorgaans weerstand met zich mee. Temeer ook omdat deze veranderingen niet vanuit ‘de vloer’ worden aangedragen. De stem van de leraar is ontzettend belangrijk! Wanneer een idee zomaar in het veld wordt gegooid zal het niet het gewenste effect hebben, met alle goede bedoelingen ten spijt.

Een vernieuwing zal breed gedragen dienen te worden om zo gezamenlijk vol enthousiasme te werken aan de ontwikkeling van het kind, uwzelf en die van de school. Leraren zullen gemotiveerd moeten worden eigenaarschap te nemen, leren begrijpen wat er van hen verwacht wordt en zullen succes (lees: opbrengsten) gaan ervaren en delen. Vieren. Een pittige taak voor het team en management, maar mooie opbrengsten kan het zeker bieden!

 

Baron-Cohen, S. L. (1985). Does the autistic child have a theory of mind? Cognition , 37-46.
Baron-Cohen, S, Leslie, A.M., & Frith, U, (1985) Does the autistic child have a “theory of mind?” Cognition, 21, 37-46.
Berckelaer-Onnes, I. van (2008). Autisme; van beeldvorming naar evidence-based (be)handelen; een proces in ontwikkeling. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Frith, U. (1989). Autism: Eplaining the enigma. Oxford: Basil Blackwell.
Hattie J. (2003). Teachers Make a Difference. What is the research evidence? University of Auckland, Australian Council for Educational Research
Heijkoop, J. (2009). Vastgelopen. Anders kijken naar begeleiding van mensen met een verstandelijke handicap met ernstige gedragsproblemen. Barneveld: Uitgeverij Nelissen.
Herpen van, M. marcelvanherpen.nl/download/artikelen/zonderrelatie.pdf
Meerdink, J., (2005). De tafel van tien van de veilige school. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
Mesibov G.B., S. V. (2004). The TEACCH Approach to Autism Spectrum Disorders. New York: Springer.
Ozonoff, S. (1995). Executive functions in autism. In G. S. Mesibov, Learning and cognition in autism (pp. 199-217). New York: Plenum Press.
Roeyers, H. (2008). Autisme: Alles op een rijtje. Leuven: Acco.
Velderman, H. (2007). Time-out en switch. Theorie en praktijk over tijdelijke verwijdering uit de klas. Utrecht: Uitgeverij Agiel
Wing, L. (2001). The autistic spectrum: A parants’ guide to understanding and helping your child. Berkely, CA: Ulysses Press.

Een echt mens!

‘Een echt mens’ is de titel van een prachtig, maar ook confronterende autobiografie van Gunilla Gerland.

Gerland is een hoog functionerende vrouw met autisme die op een verrassende wijze haar levensverhaal beschrijft, tot kort nadat bij haar autisme werd gediagnostiseerd. Tot in de detail nam ze mij mee in haar zoektocht, werd ik heen en weer geslingerd in haar gedachten en heeft ze mij laten ervaren – en zelfs (door)voelen – hoe haar leven met autisme stuit op blokkades, onmacht, onbegrip, disbalans, frustraties en negatieve gevoelens. Het is een levensverhaal van een waar gevecht tegen en voor haar centrale wie-ben-ik-vraag en zoektocht naar een leefbaar en kwalitatief leven.

Het boek zette mij aan tot overdenken en maakte mij duidelijk dat autisme een eigen manier van communiceren behoeft. Een wijze van communicatie waarbij het mij duidelijk maakte dat ik vaak te snel, te individueel en te materialistisch denk. En vaak niet de tijd neem om te luisteren.

Autisme zegt: “Stop en sta stil.”
Autisme zegt: “Luister naar me, ik heb een vraag.”
Autisme zegt: “Kijk verder dan mijn gedrag en zie/voel wat ik eigenlijk wil zeggen.”
Autisme zegt: “Waardeer mij om wie ik ben en ondersteun waar nodig.”

Autisme is een andere manier van communiceren én leven! Daarom is dit boek een ‘must read’ voor eigenlijk iedereen, maar vooral voor diegene die in hun gezin te maken hebben met of werken met mensen met autisme.

Het boek heeft bijgedragen en was een aanzet om verder te kijken dan enkel gedrag. Al snel wordt in het boek duidelijk dat het verplaatsen in een persoon met autisme ontzettend moeilijk is, zeker als ik niet de rust en moeite neem om de ander (met autisme) te begrijpen. Autisme leren begrijpen begint voor mij bij het (verder) kijken en luisteren dan enkel de signalen die worden afgegeven. Voorbij ‘de functie’ kijken met je hart. Daarom is dit boek voor mij een zuivere spiegel en maakte mij pijnlijk duidelijk hoe makkelijk ik mensen uitsluit en in hokjes plaats. En, dat die hokjes regelmatig de verkeerde zijn!

Mijn gedrag en innerlijke houding als neurotypische (iemand zonder gediagnostiseerd te zijn), samen met de context (plek/situatie) en sensorische waarnemingen die worden waargenomen, bepalen voor een groot deel hoe de ander functioneert. Het vraagt afstemmen en aanpassing. Creatief denken. En dat niet automatisch of direct van de ander! Maar van mijzelf. Ik was mij hier te weinig van bewust.

Wellicht dat we als maatschappij ons ook te vaak focussen op de verschillen. Laten we daarom de overeenkomsten opzoeken en doen wat we zelf ook prettig vinden: vol geduld en respect luisteren wat mensen met autisme ons te vertellen hebben. Een mooie wereld te verwonderen en verkennen.

Mijn volledige beschouwing (pdf)