Blog : gedachten

Tussen de regels van Matthijs

De Regels Van Matthijs, een indrukwekkend en zeer integer neergezet document van Matthijs, een volwassen man met iets dat het ‘syndroom van Asperger’ wordt genoemd. Fijn dat het een naam heeft zou je kunnen denken, echter de vraag is voor wie? Matthijs voelt zich “…buitengesloten van de rest!” Daar waar classificering en etiketten voor enige duidelijkheid zouden kunnen zorgen, lukt het mensen niet Matthijs te begrijpen en Matthijs de anderen ook niet. “Mensen hebben dubbele lagen in gesprekken. … Ik wil begrijpen wat mensen bedoelen, niet zeggen, maar echt bedoelen.”


In onze samenleving lijkt het ingebakken te zitten om mensen in hokjes te plaatsen en zelfs uit te sluiten. We doen het al eeuwen, van de oude Grieken, via de middeleeuwen tot op de dag van vandaag. Alles dat afwijkt van de ‘standaard’, wat dat ook moge zijn, wordt bestempeld. Op zich niets mis mee, het helpt ons om onze omgeving behapbaar te maken en te houden. Echter, het is wel van groot belang om verbinding te blijven houden met de diversiteit van onze samenleving. Op het moment dat dit niet gebeurt ontstaat onbegrip, kan een stigma groeien en ontstaat een warrig beeld van de werkelijkheid. Dat kan voor een vertroebeld en zelfs afwezig contact leiden met de omgeving. Maar welke werkelijkheid is nu dé werkelijkheid? Iedereen heeft een eigen perceptie, concept en invullingen van dat wat gehoord en gezien wordt. Daarmee construeer je jouw waarheid. Dat jouw waarheid ook jouw waarheid is daar is op zich niets mis mee. Het gaat mis bij het projecteren van aannames en vasthouden aan eigen normen en waarden!

In het geval van Matthijs gaat het om ‘Asperger’, althans, dat is wat men vindt dat hij heeft. Is er ook stilgestaan bij wat ‘Asperger’ voor hem werkelijk inhield? In de film BenX benoemt hoofdpersoon Ben het treffend: “Ik heb autisme…autisme heeft mij!” Vele boeken en sites (be)schrijven (na) wat een stoornis betekent of lijkt te betekenen. Kenmerken worden gelezen en worden als waarheid aangenomen. We benaderen mensen met autisme vanuit deze zelf geconstrueerde kennis. Maar ligt de werkelijke betekenis van een diagnose niet bij de persoon zelf?

Gedrag is dat wat we zien, maar verder kijken dan alleen het zichtbare gedrag is wat vaak niet gebeurt. Gedrag (en ook moeilijkgedrag) is communicatie! Ik denk dat mensen met autisme juist heel goed kunnen communiceren en de meest pure vorm van communicatie bezitten. “Als het te vaag wordt raak ik het spoor kwijt.” vertelt Matthijs. “Je moet even expliciet zijn!” lijkt Matthijs te eisen. Wat gebeurt er als je zelf het spoor bijster bent, wat gebeurt er intern? Ja, we proberen bij/met de ander om naar duidelijk te zoeken. We vragen om uitleg en om concreet te zijn. En zelfs ‘duidelijkheid’ en ‘concreet’ zijn woorden die geen inhoud hebben als mensen niet met elkaar tot afstemming kunnen komen. Het begint met verder luisteren dan alleen het verplaatsen van lucht. Matthijs schreeuwt in een scène: “Waarom luistert er niemand naar mij!? Waarom moet ik toch altijd alles alleen doen?” Vanuit de ander komt niets! Ja, hij schreeuwt en dat kan bedreigend overkomen. Wat maakt dat hij dit gedrag laat zien? Is hij gefrustreerd, voelt hij zich onmachtig en/of onbegrepen? Schreeuwt hij om aansluiting? Hij lijkt een roepende in de woestijn! Is het dan nog steeds een bedreiging?

Matthijs heeft voor zichzelf een manier van ordenen gevonden, een eigen wijze van structureren, van het nummeren van potjes, noteren van datums en herstructureren van zijn huis. “Als autist denk je alles uit. … Ik heb dus deze woning helemaal uitgezocht. … Ik moet steeds weer alles opnieuw gaan uitdenken.” Als er goed naar Matthijs wordt geluisterd en met een verwonderende blik wordt gekeken is het eigenlijk heel duidelijk wat maakt dat Matthijs doet wat hij doet. Jean-Pierre Geelen zegt in DWDD: “… Het heeft heel erg te maken met Matthijs zelf. Hij lijdt aan Asperger, een autist is het! … Die verstrikt raakt in de regels die hij zelf heeft geschapen, omdat hij de werkelijkheid eigenlijk niet aan kan…” en Owen Schumacher noemt als reden op het gedrag: “…hoe hij controle over zijn leven probeert te krijgen”. Met een ‘narrow view’, een eenzijdige focus op alleen de persoon en kijkend naar alleen het gedrag zou je dat zo kunnen zien. Echter niets is wat het lijkt! Matthijs heeft zijn eigen werkelijkheid gecreëerd en verbouwt zijn woning om rust en veiligheid te vinden. “Ik denk dat mijn woning in wezen niet iets anders betekent dan voor wie dan ook.” Hij zoekt naar een plek “…waar je je privacy hebt, voor zover daar sprake van is. Waar je je eigen dingen hebt, wat van jou is. De plek waar je veilig zou zijn, in theorie dan.” Maakt de omgeving dit mogelijk? Matthijs moet voorkomen en de aanklager is duidelijk: “Van der Meer verschuilt zich nog al eens achter zijn autisme en hij zoekt kennelijk een rechtvaardigheid voor zijn handelen.” De rechter doet vervolgens de uitspraak: “Er is in uw geval sprake van een afwijkende wijze van bewoning.” En daarmee is Matthijs, volgens de rechter, bezig met eigen interpretatie van normen die voor iedereen gelden. Zelfs het vormgeven van je eigen leefomgeving is dus onmogelijk! Is het dan niet eigenlijk zo dat door principes of uitgangspunten vanuit de maatschappij de ‘controle’ juist bij de maatschappij ligt? Wie raakt de controle nu kwijt?

Voor Matthijs is de wereld anders, een wereld waarin het merendeel als chaos wordt ervaren. En wie is er verantwoordelijk voor deze chaos? Matthijs zoekt: “Als ik overdrijf wordt ik niet serieus genomen, als ik onderdrijf wordt ik ook niet serieus genomen!” Matthijs is een man van uitersten en wat zou het mooi zijn als de samenleving zijn uitersten zou omarmen!? Hij geeft kleur aan onze wereld, neemt ons mee in zijn wereld, een wereld die er óók is, net als die van velen die nog onontdekt zijn… Wie hebben er problemen met zijn werkelijkheid? Is het ‘wij’ omdat we de verbinding met ‘anders’ niet aankunnen? Omdat onze normen en waarden niet zo ‘extreem’ zijn als die van Matthijs? Hierdoor staan we lijnrecht tegenover mensen met een wezenlijk ander brein! Wie is er nu dan eigenlijk beperkt? Wie houdt wie in stand? We verzuipen in medisch model denken. Zelfs de rechter doet een duit in het zakje: “…enige mate voor tolerantie voor psychiatrische patiënten moet natuurlijk aan de orde zijn … de grens wordt hier duidelijk overschreden!” Zowel het diagnosticeren als de hulpverlening worden gedreven door richtlijnen, protocollen en regels! Wie is/handelt er rigide?

Is het dan gek of vreemd dat er wordt gezegd dat mensen met autisme ‘problemen’ hebben met sociale interactie? NEE! Als je niet dezelfde taal spreekt of wilt spreken, als je door alle opgelegde normen en waarden (en door er aan vast te houden) niet open staat voor die ‘andere’ manier van beleven van de werkelijkheid, wordt het moeilijk om verbinding te maken. “Een werkafspraak is geen afspraak…een afspraak doe je z’n tweeën!” Matthijs snapt het juist heel goed! Hij zoekt zelfs naar verbinding en blijft vragen stellen: “…waarom houden ze zich niet aan de afspraken, waarom krijg ik geen antwoord, dan heb ik zes hulpverleners om me heen en dan word ik uit mijn woning gezet…” Het vraagt iets van je als mens om echt contact te maken met mensen met autisme, om lef! Lef om buiten kaders te denken, tussen de regels door te lezen/luisteren en te blijven verwonderen zonder (voor)oordelen! Open, eerlijk en nieuwsgierig! Het vraagt om lef om dat wat nodig aan te passen. Het vraagt om moreel en ethisch handelen en het belang van de MENS, van welke afkomst of met welk neurologisch geprogrammeerd brein dan ook, voorop te stellen. Geef mensen die je moeilijk begrijpt een stem! Volg en bouw samen om voor iedereen de wereld leefbaar te maken!

Matthijs heeft een stem gekregen, we kunnen alleen niet meer naar hem luisteren…

“Je hebt me toch, ik ben alleen niet blijvend…”


*Met dank aan Wendy voor het delen van gedachten!

Sensorische waarneming en autisme

Sensorische waarnemingen en autisme gaan regelmatig samen, zonder dat de omgeving zich ervan bewust is! Dit, simpelweg, omdat ieder brein en daarmee iedere waarneming voor iedereen anders is. Maar: iedereen raakt wel eens overprikkeld!Stel: een leerling heeft een (hyper) sterk (absoluut) gehoor, neemt omgevingsgeluid op als een spons en kan zelfs horen wat er drie lokalen verder wordt gezegd. Hoe kan deze leerling zich dan concentreren? En dus: hoe verhouden verwachtingen zich met sensorische waarnemingen? En hoe dient de (leer)omgeving van leerlingen andere waarnemingen aangepast te worden?

Deze video geeft voor een deel inzicht hoe zintuiglijke waarneming kan zijn. Vergeet echter niet de andere zintuiglijke waarnemingen zoals: gezichtsvermogen, tast, reuk, smaak, proprioceptie en vestibulair en combinaties niet.. Het blijft luisteren en kijken naar ieder individu! leestip

Levensles van Ronald Herregraven

Het begon allemaal met één van mijn leerlingen die elke vrijdag ‘enthousiast’ vertelde over het programma Over Mijn Lijk van BNN. Het programma maakte een grote indruk op hem en zijn verhalen over het programma ook op anderen. Hierdoor ontstonden bijzondere gesprekken met veel vragen over ‘kanker’. Een aantal weken geleden klikte ik op Facebook wat door naar de pagina van Ronald Herregraven en kwam ik uit op zijn blog. De manier van schrijven over zijn ziekte en zijn humor maakte het prettig en tevens indrukwekkend om te lezen. Onder één van zijn teksten schreef hij dat hij ook gastcolleges gaf. Ik moest direct aan mijn leerlingen en hun vragen denken en de stap was snel gezet!

Na wat berichten over en weer werd er een afspraak gemaakt. De leerlingen vonden het geweldig dat zij bezoek zouden krijgen van ‘iemand van tv’. Ook het aantal vragen groeide in sneltreinvaart door het besef dat iemand met kanker, niet lang meer te leven, bij ons op bezoek zou komen. Naast de wat technische vragen over kanker ontstonden ineens ook vragen over wanneer hij zou komen te overlijden en of hij niet in de klas dood zou kunnen gaan!? Ik besloot een compilatie te maken van alle fragmenten uit het programma en deze in de klas samen met de leerlingen te bekijken. Zo zouden zij een eerste ‘kennismaking’ met Ronald hebben en zien hoe hij in het leven staat! Ook hebben de leerlingen stukken uit zijn blog gelezen.

Woensdag 24 oktober was het dan zover. De leerlingen waren zenuwachtig en dat was op hun gezichten duidelijk af te lezen. De dag ervoor kreeg ik al vragen van leerlingen en eerlijk, ook ik vond het best spannend! Je weet niet hoe de dag zou kunnen lopen, hoe leerlingen omgaan met hun emoties en wat de impact zal zijn… Het was wel zeker dat de leerlingen deze dag een bijzondere kans zouden krijgen om al hun vragen te stellen. De bereidheid van Ronald maakt dat onderwijs een extra dimensie zou krijgen; leerlingen verder brengen in hun beeld op en over de wereld. Geboorte, leven en dood zijn daarin belangrijke en niet te missen onderdelen. Ze maken deel uit van ieders leven. Het kan helpen bij de belangrijke vraag: “Wie ben ik en hoe verhoud ik me tot mijn omgeving?” Zien en verbinding aangaan is meer dan alleen ervaring opdoen, zou achteraf blijken.

Na de pauze vulde het lokaal zich in een rap tempo met alle tweedejaars. De spanning was voelbaar en het was een mooi moment om te ervaren en te voelen hoe de leerlingen en Ronald samen (non)verbaal op zoek gingen naar afstemming. Na een korte aankondiging volgde een introductie door Ronald zelf over wie hij is en wat hij precies heeft; darmkanker met uitzaaiingen naar de lever en longen en bezig aan zijn laatste chemotherapie. Vervolgens gaf hij het woord aan de leerlingen, stelde zich volgend op en baande zich, op een meesterlijk rustige, duidelijke en soms humoristische wijze, een weg door het vragenvuur.

Met “bent u gelukkig?” werd afgetrapt. Het antwoord was duidelijk: “Ja!” Hij vervolgde met te vertellen dat hij natuurlijk op momenten verdrietig is, maar dat, hoe gek het voor de leerlingen misschien zou kunnen klinken, de ziekte hem juist ook hele mooie momenten gebracht heeft en nog steeds brengt. Deze vraag brak direct een barrière en een ander sprak zijn overdenking uit: “Ik vind het apart dat je weet dat je dood gaat!” Hierop antwoordde Ronald dat we allemaal zeker weten dat we dood gaan, maar dat niemand weet wanneer en dat daar het verschil zit. En ook weer niet! Ja, hij komt te overlijden en dat het geen vijf jaar meer gaat duren is bijna zeker, echter kan het ook zo zijn dat hij onderweg naar huis een ongeluk krijgt… Op de vraag: “Sta je positief in het leven?” antwoordde hij net zo duidelijk als de eerste vraag: “Ja!” Hij vertelde over zijn school, zijn harde werken, zijn drive om iets van zijn toekomst te willen maken en over zijn jonge gezin. Tegelijkertijd refereerde hij ook aan wat hij in Over Mijn Lijk vertelde: “Ik ben nu met ‘pensioen’, heb in mijn leven hard gewerkt, ben ongeneeslijk ziek geworden en geniet nu 24/7 van mijn vrouw en mijn dochtertje.” “Kijkt u ook anders tegen het leven aan?” was daarna de vraag. “De prioriteiten liggen anders en ik doe niet meer moeilijk over kleine dingen.” Vervolgens werd hem de vraag gesteld of hij met de wetenschap van nu, terug in de tijd, andere keuzes gemaakt zou hebben? Na heel even in stilte te hebben nagedacht gaf hij aan: “Waarschijnlijk niet!” “Heb je alles gedaan wat je hebt willen doen?” vroeg een leerling daarop. “Eigenlijk wel.” en Ronald recapituleerde met een twinkeling in zijn ogen zijn leven en zag er zichtbaar voldaan uit.

Naast het leven en de dood kwamen er ook vragen over na de dood. “Ga je je dochter niet missen?” Ronald vertelde dat er zeker momenten zijn waarop hij erg verdrietig wordt van de gedachten dat hij zijn dochter niet ziet opgroeien. En vooral de gedachte dat zijn dochter geen vader meer zal hebben doet hem pijn. Om het verdriet om te buigen schrijft Ronald brieven aan zijn dochter voor de levensjaren die zij gaat passeren. Hierdoor blijft hij nog een rol spelen in haar leven.

“Bent u gelovig?” Een mooie vraag, waarop Ronald antwoordde: “Ik geloof heel erg in mezelf. Ik ben overtuigd van wat ik doe en weet dat ik daar zelf ook verantwoordelijk voor ben.” Deze uitspraak is nog dagen in verschillende vormen in de klas teruggekomen. Het heeft de leerlingen duidelijk aan het nadenken gezet. Het besef dat zij zelf verantwoordelijk zijn voor wie ze zijn en wat ze doen leek hen een stukje ‘volwassenheid’ mee te geven. De leerlingen waren tijdens gesprekken in de dagen erna meer bereid om echt naar elkaar te luisteren en proberen elkaar te begrijpen!!

Er volgde in de resterende tijd van dik een uur nog letterlijke, prangende en bijna filosofische (levens)vragen die op momenten het gewicht van het onderwerp relativeerde. Het verschil in gevoel en beleving tussen leerlingen onderling was duidelijk zichtbaar. Het niet durven uitspreken van gevoelens gaf aan hoe moeilijk het is om jezelf veilig te voelen. Toch hebben veel leerlingen zich verwonderd en hebben het lef gehad om hun eigen vragen te stellen. Het was een zeer bijzondere, waardevolle en leerzame ochtend. De leerlingen vonden dat zijn liefde voor zijn vrouw en dochter, het feit dat hij alles uit zijn leven heeft gehaald en dat hij in de klas durfde te komen om zijn verhaal te vertellen heel knap! Zijn quotes “Het is wat het is!”, “Alles was en is mooi!” en “Niet achteruit kijken, maar vooruit!” krijgen een belangrijke plek in de klas!

Mijn dank en respect gaan uit naar Ronald voor de wijze waarop hij met veel kracht en levenslust een diepe indruk heeft achter gelaten bij de leerlingen, mijn collega’s en bij mij! Het kan niet anders dan dat er (on)bewust wat in gang gezet is…


Eindelijk #ruimte

Soms brengt nieuws je een koude rilling..

Eind 2007, en toch als de dag van gister, betrad een bijzondere jongen met skatetalent mijn lokaal. Sommige mensen hebben niets nodig om kleur te brengen..deze jongen was gewoon kleurrijk! 

De klas? Te klein voor al die kleuren. Tussen vier muren en een ‘halfpipe’ bouwen bleek geen gelukkige combinatie. 

Tijden? Wanneer het voor hem tijd was om te komen. Mindful, niet? Ja, je kon veel van hem leren, bijvoorbeeld ‘hoe zwem ik tegen de stroom in?’ 

De school? Zijn leer- en leefwereld was buiten! Hij was het perfecte voorbeeld van een jongen met een sterke eigen wil, te groot en krachtig voor het concept school! 

Hij koos zijn eigen weg. De wereld beplakte hem met van alles.. Nee! Hij was gewoon wie hij was! Uiteindelijk verliet hij mijn klas, precies zoals hij had voorspeld. Op weg naar zijn doel op de maan! Hij nam de ruimte die hij nodig had om te kunnen exploreren..

Ook nu heeft hij zijn eigen weg gekozen! Eindelijk ruimte… Ik zal je missen, Willem!